Caderneta do Raro

O Dia mundial das Doenças Raras foi celebrado dia 28 de fevereiro em diversos países e em alusão a esta data o Ministério da Saúde lança a Caderneta do Raro, um documento único para os pacientes e familiares no qual serão registradas informações sobre o atendimento de doenças raras, além do acompanhamento durante toda a vida.

Segundo o Ministério saúde "...a caderneta deve acompanhar a pessoa com doença rara em serviços de saúde, internações, emergências, viagens, campanhas de vacinação, matrículas em creche, escola, associações ou quando houver procura pelos serviços de assistência social. Ao registrarem as informações, os profissionais de saúde compartilham os dados com a família e facilitam a interação do acompanhamento multidisciplinar, conforme a necessidade de cada caso. O documento também traz informações sobre o diagnóstico e tratamento adequado, seguro, integral e gratuito realizado no Sistema Único de Saúde (SUS) para doenças raras. Os pacientes e familiares ainda podem buscar, na publicação, os principais sinais de alerta e sintomas sobre as condições, além de dados importantes sobre acompanhamento e dicas para que tenham maior qualidade de vida."

Confira no vídeo abaixo mais informações sobre a caderneta. 

Referência: 

"Caderneta Do Raro: Governo Federal Lança Documento Único Para Pacientes E Familiares". Ministério Da Saúde, 2022, https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/noticias/2022/marco/caderneta-do-raro-governo-federal-lanca-documento-unico-para-pacientes-e-familiares. Accessed 4 Mar 2022.

Drª Denise Diedrich
Farmacêutica e Bioquímica pela URI-FW. Possui mestrado e doutorado em Ciências Farmacêuticas pela UFRGS. Especialista em Docência para o Ensino de Química e educadora em saúde. Em sua essência impera a curiosidade, o desejo de compartilhar conhecimento e aprender sempre mais!

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